Une maladie orpheline, la drépanocytose

Une maladie orpheline, la drépanocytose

Invitées

Dr Béatrice Quinet, pédiatre à l’hôpital Trousseau, spécialisée en pathologies infectieuses et tropicales.

Mariam Coulibaly, à l’initiative du site « dreinfos.fr », site d’information sur la drépanocytose

Le 19 juin prochain ce sera la Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose.

La drépanocytose est une maladie génétique, c’est-à-dire une maladie transmise par les deux parents. On peut être porteurs du gène sans le savoir et sans être malade et transmettre la maladie à ses enfants. Si le père et la mère possèdent tous les deux dans leur patrimoine génétique le gène de la drépanocytose, l’enfant à naître risque d’être malade. Pour que la maladie apparaisse, il faut que l’anomalie du gène soit transmise par les deux parents.

Nos invités ont insisté sur le manque d’information autour de la drépanocytose, et rappelé l’importance du dépistage précoce.

Contacts utiles :

Sur rendez-vous : Centre d’Information de Dépistage de la Drépanocytose - 13 rue Charles Bertheau 75013 à Paris ou 16/18, rue Cavé 75018 : 01 45 82 50 14 ou secretariatcidd@paris.fr

www.dreinfos.fr

Agenda :

A l’occasion de ses 10 ans, Le Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (C.I.D.D.) a le plaisir de vous convier à des tables rondes sur la thématique du dépistage de la drépanocytose, en partenariat avec la filière MCGRE. Ces tables rondes se dérouleront le mardi 19 Juin, de 15H à 18H30, au sein de la Mairie du 18ème arrondissement de Paris, dans la salle des Mariages.

Vous trouverez le programme ci dessous.

Cet événement est ouvert à tous.

Si vous souhaitez des informations complémentaires, n’hésitez pas à contacter :

C.I.D.D. : assa.niakate@paris.fr

Filière MCGRE : Lucile.coquais@aphp.fr