Sandra Senou Tengo, auteure et fondatrice de l'association "Nos enfants extra capables" : "En tant qu'aidant, on s'oublie souvent"

Vous êtes la fondatrice de l’association "Nos enfants extra capables" et l’auteure de Plus forte que le silence, ouvrage dans lequel vous racontez votre histoire et aussi votre parcours en tant qu’aidante, puisque votre fils Alexandre a un handicap moteur.
Chose qui a été difficile à accepter au départ… Et maintenant ? 

J’ai accepté, mais le quotidien n’est pas toujours évident. N’empêche qu’on a accepté le handicap d’Alexandre.

Est-ce qu’il y a toujours des peurs qui continuent de traverser votre esprit ?

Bien sûr, parce que quand on est parent d’un enfant en situation de handicap, ou quand on est parent tout simplement, on se préoccupe de l’avenir de son enfant. En général, on a des schémas tout faits, tout construits, où l’on va se projeter sur ce que notre enfant pourra faire, pourra devenir ou pas plus tard.

Mais lorsqu’on a un enfant en situation de handicap, c’est beaucoup plus compliqué, parce qu’on ne sait pas forcément comment les choses vont évoluer. Surtout qu’Alexandre, son handicap a évolué dans le temps, c’est-à-dire qu’il a perdu en autonomie au fur et à mesure qu’il grandissait.

On a découvert d’autres pathologies, il a perdu en autonomie. Donc, ça complexifie les choses, parce qu’on peut encore moins se projeter. La peur, elle, est toujours là, mais on essaie de ne pas y penser, de vivre au jour le jour et de rester positif.

Dans le livre, vous dites que votre fils a conscience de son handicap. Mais comment vous l’aidez à affronter le regard de l’autre ? Et aussi, comment vous l’aidez à vivre dans un environnement où l’inclusion des personnes handicapées avance à petits pas, certes, mais où elle n’est pas encore totale ?

Alors Alexandre, c’est un enfant qui est déjà très gai, très jovial dès sa naissance. C’est un amour, j’aime bien dire.
C’est un enfant très drôle, il tourne souvent les choses à l’autodérision.

C’est vrai qu’en grandissant, il a 14 ans, c’est un peu plus compliqué pour lui, parce qu’il se rend encore plus compte de ses limites, du regard des autres.
Ce qu’on lui dit tous les jours, c’est : « Alexandre, ton handicap ne te définit pas. » Il a la chance d’avoir toutes ses capacités cognitives, donc il est très intelligent. Il va à l’école, il ne peut juste pas utiliser ses mains et ses pieds.

Mais grâce à cela, il peut comprendre ce qui se passe, il peut comprendre que les gens le regardent comme ça, mais il s’en fiche.
Des fois, il dit : « C’est pas grave, je m’en fous, c’est pas grave, les gens me regardent. »

Il y a aussi des moments où, en pleine crise d’adolescence, le regard va être un peu plus pesant. Donc au quotidien, on essaie de lui dire : « Bon, c’est pas toi le problème, c’est peut-être les autres qui ne savent pas ou qui ne comprennent pas. Mais il ne faut pas que tu te focalises là-dessus. » C’est un accompagnement quotidien.

Est-ce qu’il y a des choses sur lesquelles, nous, en tant que personnes, on devrait être sensibilisés pour être plus inclusifs et comprendre la réalité d’une personne handicapée ?

Alors déjà, souvent, quand on est face à une personne en situation de handicap, en tant qu’humain, on va ressentir de la pitié ou de la compassion.
Mais les personnes en situation de handicap n’ont pas besoin de pitié, c’est ça qu’il faut savoir. Elles ont envie d’être considérées comme toute autre personne.
En général, si elles ont besoin d’aide, elles vont la demander. Après, tenir une porte, c’est tout à fait normal, ça fait partie des bonnes manières pour tout le monde.
Aider une personne en difficulté, oui, mais en demandant. Il ne faut pas imposer l’aide, en pensant que la personne ne peut pas. Non, car elle a développé d’autres capacités. Il faut juste un sourire, tout simplement être comme avec une autre personne.
Il ne faut pas en faire trop, tout simplement parce que c’est une personne comme une autre.

Dans le livre, il est aussi question de santé mentale. Vous devez jongler entre vos rôles d’épouse, de mère, d’aidante, de salariée. L’écriture semble être votre échappatoire. Mais trouvez-vous que la santé mentale des aidants est suffisamment prise en compte ?

J’ai envie de dire non. Au départ, lorsqu’on prend en charge notre enfant, on s’occupe de lui, c’est lui le patient.
Mais à côté, il y a les parents.
La santé mentale n’est pas toujours prise en compte. Heureusement, aujourd’hui, il y a des associations qui se lèvent, qui s’organisent pour accompagner les aidants, leur dire de prendre soin d’eux, de leur santé mentale.

Parce qu’en tant qu’aidant, on s’oublie souvent, on oublie nos passions, nos envies, pour se consacrer complètement à la personne aidée, surtout quand c’est notre enfant. Et on oublie notre santé mentale.

Je pense qu’il y a encore beaucoup de choses à faire pour les aidants, pour les sortir de cette solitude. Parce qu’être aidant, c’est aussi être solitaire : souvent on arrête de travailler, on ne peut pas sortir comme on veut, parce qu’il faut garder l’enfant, etc. Les choses se mettent en place doucement, mais il y a encore du chemin.

Plus forte que le silence, Sandra Tengo, 174 pages, 15,90 €