La Drépanocytose, tous concernés

La drépanocytose, maladie méconnue du public, touche pourtant 400.000 nouveau-nés en Afrique subsaharienne et un nouveau nés sur 700 en Ile-de-France par an. A l'occasion d'une conférence de presse, l'Association pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose (A.P.I.P.D) a sensibilisé l'audience quant aux médiocres moyens mis à leur disposition pour venir à bout de cette maladie, notamment avec un témoignage Le mécanisme La drépanocytose est une anomalie ponctuelle au niveau des hémoglobines S, un pigment rouge qui permet l'oxygénation du corps.Cette anomalie entraine un risque d'accident vasculaire cérébral et des crises osseuses douloureuses.Il est question ici d'un taux d'hémoglobine très bas, générateur d'infections graves, telle que l'altération de la rate. Sans une prise en charge, un nombre conséquent de globules rouges « cassées » ou « coincées » dans le sang augmente l'épaisseur des os du malade et provoque une hypertrophie des os du visage ainsi qu'une jaunisse dû à la destruction des globules rouges. Aussi, on peut remarquer un retard en poids et en taille chez le drépanocytaire.La répartition géo-mondiale de la maladieCette maladie génétique, au même titre que la mucoviscidose, mais aussi héréditaire, atteint de plus en plus de personnes à travers le monde.Tout a commencé en Afrique intertropicale. La drépanocytose a migré ensuite vers le bassin méditerranéen Sud et Nord. Puis elle toucha la population du Moyen-Orient.Aujourd'hui, on récence plus de 100 000 cas de drépanocytose aux Etats-Unis ainsi qu'en Amérique du sud.Un seul traitement est aujourd'hui pris en charge : l'hémoglobine f�?tale, qui baisse le taux de globules rouges abimés et le nombre de crises douloureuses et augmente l'hémoglobine. En outre, la prise en charge néo-natale ainsi que l'accès à la transfusion sanguine sont essentiels au freinage de cette maladie « suceuse de sang ».Solutions et avancées thérapeutiquesLe dépistage de la drépanocytose est possible. En effet, un test biologique fait dans un laboratoire d'« étude de l'hémoglobine » permet d'identifier les globules atteints.De plus, il est important de dépister le porteur de l'hémoglobine S, mais il n'y a aucune loi nationale pour tester la population. Ainsi, le dépistage national est ciblé en fonction de l'origine géographique.La transfusion, à titre préventif, baisse le taux d'hémoglobine et réduit les crises osseuses.Depuis les années 70, la consultation est prise en charge ainsi que la transfusion sanguine. Depuis 1980, une vaccination et un traitement préventif sont disponibles. On peut désormais contrôler les infections et les anémies.La transplantation de la moelle épinière est un pilier des remèdes proposés. On compte près de 608 greffes dans le monde. Les progrès de la greffe de la moelle réduisent considérablement les risques.Daisy Liska Obame SimbouA.P.I.P.D. (Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose)_ Adresse : 7, ter rue Edouard Vaillant 93400 Saint-Ouen_ Tel : 01 40 10 02 49 / Fax : 01 41 10 96 38_ Courriel : apipd@free.fr / site internet : www.apipd.fr